文|胡令丰
2009年5月某天晚上，李文辉夫妇被小女儿的啼哭声吵醒。这是他们的第一个女儿，小名叫悦悦，刚出生17天，活泼好动。今晚的哭声异常响亮，还伴随着一阵阵的抽搐。李文辉觉得不妥，连忙拨打了120急救电话，把悦悦送进了医院。
住院期间，悦悦每天都需要接受采血检测，先采静脉血，然后采动脉血。由于一直无法确认病情，又进行了两次腰穿采脑脊液，两次骨穿取骨髓……李文辉、张艳夫妇不敢想象，幼小的悦悦是如何忍受这些疼痛的。每一天，悦悦的红细胞、白细胞指数不断下降，只能靠输血维持生命。直到三个月时，悦悦的呼吸忽然变得异常微弱，被送到了ICU(重症监护室)的呼吸机上。医生意识到治疗的方向可能有误，于是采集她的血尿送到北京检测，终于被确诊为MMA。
MMA(甲基丙二酸血症或甲基丙二酸尿症)一种罕见的遗传代谢病，发生概率为7万之一。它使身体无法正常代谢食物中的四种氨基酸，造成体内毒性物质增加，而破坏神经系统和造血系统。如果在出生后72小时内确诊，患有MMA的小孩不会出现脑损伤等情况。只需定期打针吃药，便能和正常的小孩一样，健康长大。但由于MMA没有被纳入我国的新生儿筛查范围，许多小孩在发病后才被确诊，大脑和神经系统都已受到了严重的损伤。
在正式拍摄前，我对悦悦的了解仅靠不到两百字的资料——MMA患者、四岁，失明、脑瘫、重度残疾。在罕见病患里，悦悦的情况也属严重，没有好转的可能。作为摄影师，我很好奇，为什么李文辉夫妇坚持养育着这个未来毫无展望的小生命。
第一次拜访悦悦家，我没有带相机，只是去聊聊天，看看悦悦的情况。因为年纪小的缘故，悦悦并没有呈现我预想中的病态。她像个拥有四岁身体的小婴儿，裹着尿布，咬着玩具，躺在小床上。因为脑瘫的缘故，悦悦的表情和一般小孩不同，很容易就会露出“狰狞”的表情，暗示她的疾病。但我不希望拍摄这样的画面，因为它并不是一个家庭的常态。正如资料里写着的“脑瘫”和“重残”，都只是些表面的符号。尽管悦悦看不见东西，无法站立，也无法说话，但能哭能笑，能吃能睡。母亲张艳说，悦悦的脾气很大，一不顺心就会嚎啕大哭；五官好看，只是脑积水导致额头变大；胆子小，常会被马路上的车声吓哭；求生欲强，张艳如果松手，她会因害怕而抱紧妈妈。这个在医生眼中已经停顿的生命，在母亲张艳眼中，却一直在长大。
这也回答了我的疑惑，为什么李文辉夫妇坚持养育这个小孩——因为这是他们的女儿，有着鲜活的生命，一哭一笑，一呼一吸，都有意义。他们考虑的不是“为什么坚持”，因为“无法放弃”。
MMA患者每周都需要注射B12针剂。这种针剂因适用人群少、研发费用高、利润低而被定义为孤儿药。中国目前没有立法关注孤儿药，由于经济因素，没有一家国内药厂生产。许多家庭会委托国内药房代购，一盒价格为200元。悦悦的父亲李文辉常委托国外的客户从德国带药，一带好几十盒，以原价70元的价格分给病友。他多次联系了广东省卫生厅和药监局，表达自己的诉求，一是将MMA纳入新生儿筛查，防止更多悲剧的发生；二是国内药厂为罕见病患者生产孤儿药，无奈一直得不到正面回复。
我希望能通过照片表达这一点，一个失明、脑瘫、重残的小孩的价值。
栏目编辑|马俊岩 实习生|文炜东
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